Chapitre 6. Le déploiement de la médecine génomique: la place de l’autonomie du patient dans la réutilisation des données génétiques au profit de la recherche
Genetic research today is largely based on the reuse of data from care for the benefit of research. This evolution of practices, which involves an increasingly marked communication between care and research, questions the place given to the patient seen as a potential participant in research. In ord...
| Auteurs: | ; |
|---|---|
| Type de support: | Électronique Article |
| Langue: | Français |
| Vérifier la disponibilité: | HBZ Gateway |
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| Fernleihe: | Fernleihe für die Fachinformationsdienste |
| Publié: |
Éditions ESKA
2023
|
| Dans: |
Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences
Année: 2023, Volume: 34, Numéro: 2, Pages: 89-110 |
| RelBib Classification: | KBG France NCH Éthique médicale NCJ Science et éthique TK Époque contemporaine XA Droit |
| Sujets non-standardisés: | B
Autonomie
B Consent B Consentement B Partage de données génétiques B Opt-out B Autonomy B Research B Non-opposition B Recherche B Genetic data sharing |
| Accès en ligne: |
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| 520 | |a Genetic research today is largely based on the reuse of data from care for the benefit of research. This evolution of practices, which involves an increasingly marked communication between care and research, questions the place given to the patient seen as a potential participant in research. In order to promote the circulation of genetic data generated and to allow their reuse for the benefit of different research, the French legislator reaffirmed the use of the opt-out mechanism ("non-opposition") in the last bioethics law of the 2 August 2021. If the reasons that led the legislator to make this shift from the concept of consent to the opt-out mechanism are legitimate, the conditions of implementation of this mechanism seem to need to be questioned in order to ensure the effectivity of the balance sought by the legislator between preserving the autonomy of the individual with regard to the sharing of his/her genetic data and encouraging the development of medical knowledge; one should not be to the detriment of the other. | ||
| 520 | |a La recherche génétique repose aujourd’hui en grande partie sur la réutilisation des données génétiques issues du soin au profit de la recherche. Cette évolution des pratiques emportant une communication de plus en plus marquée entre soin et recherche vient questionner la place accordée au patient regardé comme potentiel participant à la recherche. Afin de favoriser la circulation des données génétiques générées et de permettre leur réutilisation au profit de différentes recherches, le recours au mécanisme de la non-opposition a été largement réaffirmé par le législateur dans la dernière loi de bioéthique du 2 août 2021. Si les raisons conduisant ce dernier à opérer ce glissement du concept de consentement à la non-opposition se légitiment, les conditions de mise en œuvre de ce mécanisme semblent devoir être interrogées afin de s’assurer de l’effectivité de l’équilibre recherché par le législateur entre préservation de l’autonomie de l’individu à l’égard du partage de ses données génétiques et encouragement du développement de la connaissance médicale ; l’un ne devant pas se faire au détriment de l’autre. | ||
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